Témoignage de Sandrine, 31 ans Publié en mars 2001

Le groupe qui est à l’origine de mon handicap passait en première partie d’un concert des Teenage Fan Club, dans une boite de nuit près de Toulouse. Ce groupe s’appelait Lucie Vacarme et n’existe plus depuis des années. C’était un petit groupe d’étudiants qui venait d’enregistrer leur premier CD. Outre le son qui était mauvais et beaucoup trop fort, je pense sincèrement que c’est surtout le guitariste qui a détérioré mon système auditif : il jouait de la "destroy guitar", s’amusant à casser les notes et faire des effets Larsen. 

A la fin du concert, j’ai ressenti du soulagement. En sortant j’avais une sorte de malaise dans mes oreilles, chose que je n’avais jamais éprouvée auparavant après un concert. Le lendemain, tous les bruits me semblaient trop forts : les voix humaines,  la circulation, le claquement des portes, me faisaient très mal. De plus j’avais des acouphènes.

J’avais déjà assisté à des concerts, mais jusque là, je n’avais jamais eu de telles douleurs les jours suivants, hormis une impression de "coton" dans les oreilles pendant 3 ou 4 heures. 

J’ai donc consulté rapidement un médecin O.R.L. qui m’a prescrit un vasodilatateur, me disant que quinze jours auparavant il avait eu un patient qui était devenu sourd d’une oreille après un concert et que donc moi, j’avais de la "chance"…

Ce traitement ne faisant pas effet (mais au contraire l’hyperacousie s’aggravant) je suis retourné voir ce médecin, puis ensuite d’autres (notamment aux  deux  Centres Hospitaliers de Toulouse). On me prescrivait toujours le même genre de médicaments, et j’avais de plus en plus mal à continuer à vivre comme auparavant. Cependant, un jeune interne de l’un des Hôpitaux de Toulouse me conseilla de rester le plus possible dans le silence pour reposer mes oreilles. 

En plus de l’hyperacousie et des acouphènes, j’avais un effet d’écho (que j’ai d’ailleurs encore) et je pouvais ainsi « enregistrer » plusieurs bruits différents dans l’une ou l’autre de mes oreilles, selon la direction d’où venait le bruit qui blessait mon oreille (si une cloche sonnait au loin à ma gauche, j’entendais la cloche pendant plusieurs jours, comme un écho, allant diminuant, dans mon oreille gauche, et je pouvais avoir un autre son dans l’oreille droite). Tous ces bruits perturbaient bien sûr mon sommeil. Et je suis maintenant habituée à n’être jamais dans le silence.

Cependant, le plus dur à supporter, c’est l’hyperacousie et la douleur engendrée quand je suis confrontée à des sons auxquels, avant le concert, je ne prêtais même pas attention, et qui même, quelques fois, m’étaient agréables (comme d’écouter la musique ou le chant des oiseaux). Surtout que l’intensité de la douleur peut parfois irradier jusqu’à la langue et aux dents… et perdurer plusieurs heures, voire plusieurs jours ou même plusieurs semaines après que j’ai « subi » le son générateur de ce nouveau traumatisme, qui peut être parfois (et c’est encore plus frustrant) la voix ou le rire d’un être cher (en particulier ceux d’enfants…) De plus, plus je suis exposée à des sons qui me blessent, alors qu’ils sont faibles pour des personnes ordinaires, plus l’hyperacousie s’aggrave. Le seul remède est alors, lors d’aggravation, de rester dans le plus grand calme possible pendant un temps plus ou moins long.

J’étais étudiante et venais de faire une demande d’entrée à l’I.U.F.M. de Nice, car je voulais devenir enseignante. J’ai dû y renoncer, car bien que j’ai essayé de rester au silence durant tout l’été (et dû renoncer à un job d’été destiné à financer en partie mon logement à Nice) mon état ne me permettait toujours pas de suivre les cours à la fac, même dans des petites salles car la plupart des bruits (chute de stylos sur une table, chaises tirées) me faisaient très mal. Je me suis donc à nouveau inscrite à la fac de Toulouse mais demandant exceptionnellement de suivre les cours par correspondance, le temps que mes oreilles guérissent du traumatisme (je pensais alors que c’était une question de mois). J’ai dû passer tous mes examens en salle isolée, espérant encore guérir et arriver à réaliser mon rêve d’enseigner.

L’année précédente, j’avais enseigné l’anglais à deux classes de cours moyens 2, bénévolement, et j’ai continué à donner des cours (toujours bénévolement), dans le cadre d’une M.J.C., par petits groupes de 4 à 8 élèves, à des adultes, et aussi à des collégiens, mais c’était très fatiguant, bien que la plupart de mes élèves comprenaient et faisait leur possible pour éviter le bruit.

Pendant toutes ces années j’ai suivi, en vain, divers traitements :

O.R.L. : plusieurs médicaments, mais les médecins O.R.L. (certains me l’ont avoué) ne sont pas vraiment formés pour ce genre de problème. J’ai même essayé la T.R.T.  Mais les sons de l’émetteur de bruits blancs provoquaient des douleurs, et en plus ils s’enregistraient et je les réentendais après avoir enlevé l’appareil, ce qui aggravait l’hyperacousie.
Dentistes : on a essayé la pose d’une gouttière, extraction de dents de sagesses.
Généralistes : j’ai essayé en vain plusieurs traitements.
Neurologues, Psychiatres, psychologues, psychothérapeutes : j’ai eu plusieurs traitements, mais aucun n’a vraiment réduit l’hyperacousie dont je souffrais, (hormis parfois le fait de m’assommer). Bien au contraire, certains avaient des effets secondaires.
Kinés et ostéopathes ont aussi essayé de m’aider, car les mois passant, la souffrance constante provoquée par les bruits (au début je ne pouvais même plus manger d’aliments craquants : pomme, salade, carottes crues, chocolat …) a provoqué des contractures musculaires graves : mes muscles du cou et du dos étaient devenus durs comme du bois, et j’avais du mal à baisser la tête (pour lire ou écrire) à lever les bras, au point que j’ai encore du mal à écrire, et que je ne peux plus peindre, alors que la peinture était devenue pour moi un dérivatif, avec la lecture et les promenades dans la campagne, vu que je ne pouvais plus sortir (conséquence logique quand le seuil de sensibilité sonore est descendu à 30 dB)...
Certains médicaments homéopathiques m’ont toutefois aidée, ainsi que l’acupuncture.
Et bien sûr, j’ai aussi essayé des magnétiseurs.

Je crois avoir tout essayé, voulant mettre de mon côté toutes les chances de recouvrer mes oreilles intactes. 

Ma vie sociale, alors que j’avais 22 ans, devenait tellement vide… alors que jusque là j’aimais sortir, voyager (Allemagne, Angleterre, Etats-Unis), aller au restaurant, au cinéma, chez le coiffeur… tant de choses qui me sont désormais interdites… sans compter les tâches de la vie quotidienne comme tirer la chasse d’eau, se préparer les repas (que je prends avec des couverts en plastique) ce qui m’oblige toujours de dépendre de quelqu’un.

Neuf ans après ce fatidique concert, je dois me rendre à l’évidence et reconnaître que mon avenir professionnel est bien compromis. Mais également mon avenir affectif, car l’hyperacousie entraîne tellement de contraintes, que je comprends très bien que peu de personne puisse les supporter… D’autant qu’après une période d’amélioration que  j’appréciais beaucoup, même si elle ne me permettait pas de vivre normalement, il  m’a suffi, il y a six mois, d’être exposée au bruit quelques heures pour que je subisse une nouvelle aggravation qui m’a d’ailleurs démoralisée .Je dois donc de temps en temps avoir recours à des anti-dépresseurs ou des anxiolytiques, car il est bien difficile de toujours garder le moral quand on doit toujours fuir le bruit qui est synonyme de VIE, et subir en permanence une douleur physique. Comment vivre quand la plupart des sons provoque des douleurs ?

Qu’est devenue ma vie désormais ? 

Bien que  j’ai connu une très lente amélioration pendant 8 ans, mais que l’hyperacousie est toujours restée sévère et invalidante, et qu’il a suffi que je sois confrontée aux bruits de la ville pendant quelques heures l’été dernier pour me retrouver au même niveau que quelques années auparavant, l’espoir de guérir complètement de l’hyperacousie s’amenuise de jour en jours. Au contraire,  plus je suis exposée à des sons, inoffensifs pour des oreilles "intactes", mais douloureux pour moi, plus l’hyperacousie s’aggrave et m’invalide davantage.

Donc,  compte tenu que je souffre toujours d’acouphènes, d’effets d’échos et, surtout d’hyperacousie douloureuse sévère, qui ne semble pas être en voie d’amélioration,  bien des activités me sont devenues très difficiles, voire impossibles :

Je ne peux plus cuisiner ou faire de la pâtisserie.
Je ne peux plus conduire très longtemps (le bruit du moteur, des essuie-glaces, clignotants me font mal) même vitres fermées.
Je ne peux même plus tirer la chasse d’eau, même avec des protections d’oreilles.
Je ne peux plus téléphoner ou très peu et avec un système adapté, car les sons qui proviennent de hauts parleurs me blessent.
Je ne peux donc pas non plus écouter la radio ou regarder la télévision (ou très peu, avec le son supprimé, mais là encore, un bruit de fond qui est pratiquement inaudible pour une oreille « intacte » me fait souffrir si j’insiste trop).
Je ne peux plus participer à des réunions dépassant 4  à 5  personnes.
Je ne peux pas supporter les chaudières et les ventilateurs  (ou certains réfrigérateurs) car tous ces bruits me fatiguent toujours les oreilles au point d’aggraver l’hyperacousie pendant plusieurs jours.
Je ne peux plus prendre part à des repas de famille réunissant plus cinq à six membres (et dois dans ce cas là prendre mon repas dans une autre pièce) et dois me servir de couverts en plastique (tout comme les autres convives) afin d’éviter les bruits  provoqués par les heurs des couverts traditionnels (et même quelquefois d’assiettes en carton).
Il m’est difficile d’accepter de recevoir des baisers qui claquent, au risque de vexer des susceptibilités.
Je ne peux plus me servir d’un ordinateur.
Je dois impérativement me placer en face des personnes qui me parlent, car les sons venant  trop près de mes oreilles (surtout de l’arrière et des côtés) deviennent douloureux (surtout les éternuements, la toux ou les rires). Aussi certaines voix humaines me font toujours très mal.
Je ne peux plus aller dans les magasins où la musique, aussi faible et douce soit-elle, me fait très mal et aggrave ensuite ma sensibilité aux sons, tout comme le frottement des sacs d’emballage.
Je ne peux plus  bien sûr non plus faire quelques pas en ville sans être crispée de douleur, douleur croissant le temps d’exposition aux bruits environnants (moteurs de voiture, freins, klaxons, passages de bus, de motos…). Donc me rendre chez des médecins situés en centre ville est un véritable calvaire.

Tant de restrictions me laissent un choix bien restreint pour des activités, que ce soit de loisirs ou professionnelles. Au bout de neuf ans de calvaire je constate que ma jeunesse a été gâchée, et je me pose une question :

QUEL EST MON AVENIR ?

J’espère que mon témoignage, ajouté à tous ceux des autres victimes de traumatismes sonore, servira à faire avancer les choses afin que le nombre de handicapés auditifs cesse d’augmenter, car nul n’est à l’abri : il faut être prudent et penser que ça n’arrive pas qu’aux autres.